Últimas Noticias - Fibromialgia

• 1.Pedagogía en Neurobiología del dolor. Miedo al daño - 18 MAY
  18 MAY 2012 | 12:00 AM

  Toda percepción contiene un significado, una relevancia, una propuesta de acción. El cerebro propone con lo que proyecta a través de la percepción y deja un margen variable de libertad al individuo para que ejecute o ignore las acciones propuestas. … Sigue leyendo →
  

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• 2.CAMPAÑA PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM) Y ELECTROHIPERSENSIBIDAD ( EHS)‏ - 18 MAY
  18 MAY 2012 | 12:00 AM

  CAMPAÑA PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM) Y ELECTROHIPERSENSIBIDAD ( EHS) INFORMACIÓN DETALLADA PARA PARTICIPAR  EN ESTA CAMPAÑA. La carta completa la podéis leer en los enlaces de ALTEA-SQM EL COMITÉ NACIONAL PARA EL RECONOCIMIENTO DE LA (SQM) Y (EHS) CONTINUAMOS LA CAMPAÑA para la INCLUSIÓN en la clasificación de enfermedades de la OMS - CIE-11 la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) Los enfermos de la Comunidad Europea se han unido a esta iniciativa ante el Parlamento Europeo y apoyan a los europarlamentarios que han presentado con la campaña “One Code 4 MCS-4 EHS”. De un total de 755  se debe obtener la firma de la mayoría de Europarlamentarios, es decir, 378 firmantes para que la Declaración Escrita sea aprobada por el Parlamento Europeo.Rogamos den la máxima difusión entre sus grupos políticos, dado la situación de desprotección de las personas afectadas de estas enfermedades….http://nuestronombre.es/altea/http://altea-sqm.blogspot.com.es/La Fecha final es 14/06/2012Resumen de fechas de sesiones plenaria, para hacer los envíos los días previos21-05-2012 PENDIENTE DE CELEBRARSE11-06-2012 PENDIENTE DE CELEBRARSEPasos a seguir para participar en esta IMPORTANTE CAMPAÑAResumen de actuación:- Enviar estos documentos al correo electrónico de todos los Europarlamentarios- Plantilla: onecode4MCS4EHShttp://altea-sqm.blogspot.com.es/2012/05/plantilla-campana-onecode4mcs4ehs.html- Petición de voto en Ingles:http://altea-sqm.blogspot.com.es/2012/05/peticion-de-votoeuroparlamentarios.html- Carta enviada OMS- (firmantes)http://altea-sqm.blogspot.com.es/2012/04/campana-oms-reconocimiento-sqm-ehs_7085.html- Declaraciones por escrito de la UE en todos los idiomashttp://www.europarl.europa.eu/sidesSearch/search.do?type=WDECL&language=ES&term=7&author=28409- Documento anexo 6- Carta de adhesión en todos los idiomas.- Documentos anexos para facilitar los envíos, Asociaciones, Políticos, etc.1- mail políticos- Españoles 2- mail Eurodiputados 3- mail asociaciones extranjeras 4- carta políticos españoles ( español) 5- carta políticos extranjeros ( ingles) 6- Carta adhesión en todos los idiomas (capeta adjunta) 7- PLANTILLA ingles- onecode4MCS4EHS (la misma del enlace de web, pero así es mas fácil para enviar) 8- Petición de voto en Ingles ( tiene el mismo logo que la plantilla, pero son documentos distintos) 9- Carta enviada a la OMS, ( No se publican los firmantes por La Ley de protección de datos) 10- Carta para Publicar la Campaña en la Webs, blogs, etc. ( solo hay que cambiar la firma de ALTEA-SQM)Reenviar el correo y los documentos adjuntos a otras asociaciones nacionales o europeas que puedan realizar la misma labor que nosotros. Realizar contactos con los políticos españoles para que a través de sus partidos políticos respectivos contacten con los Europarlamentarios español Difundir en las redes sociales, webs, blogs y otras vías que nos ofrece internet, para dar a conocer la campaña Son muchos documentos y parece difícil, pero si se van guardando por orden en carpeta y el orden que se indica, se PUEDE.Los mail de parlamentarios no se pueden hacer públicos por la Ley de Protección de datos. Para recibirlos y los otros documentos Enviar correo a:cristobeja@hotmail.comalteasqm@gmail.comluciagonzalezgomez@yahoo.esÁNIMO, QUEDA POCO TIEMPO y ESTAMOS APOYANDO A QUIEN  NOS AYUDAAgradeciendo la colaboración urgente y vital para muchos enfermos y enfermas, me despido atentamente, en nombre de la Junta Directiva de ALTEA-SQM y el mío propioPresidenta: Cristobalina Bejarano Lepe- Móvil: 606 289 594C/ Hinojos nº 18, bajo – 21006 HUELVA – ESPAÑAmail: cristobeja@hotmail.comalteasqm@gmail.comALTEA-SQM: http://altea-sqm.blogspot.com.es/http://nuestronombre.es/altea/Petición de Europarlamentarios VOTO Las diversas instituciones de la Unión Europea han reconocido los efectos tóxicos sobre la salud causados por el cóctel de sustancias químicas existentes en el medio ambiente. También se ha reconocido la aparición de las enfermedades ambientales, tales como:Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS). Las dos enfermedades muestran una alta prevalencia, que sigue aumentando. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido la posible carcinogenicidad de las ondas electromagnéticas. No existe literatura científica en abundancia lo que justifica la existencia de ambas enfermedades. España publicó el 30 de Noviembre un documento de consenso sobre MCS que se reconoce el carácter ambiental de la SQM y recomienda que deben ser incluidos en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Hay países en Europa, como Alemania, Luxemburgo y Austria, que ya han incluido MCS en su ICD. En Suecia, EHS ya se considera una discapacidad. Hay numerosas decisiones judiciales que reconocen el carácter medioambiental de estas enfermedades. La OMS reconoce la soberanía de los países para establecer modificaciones en sus DAI ¿POR QUÉ ES ESENCIAL  SU FIRMA? Las personas enfermas existen pero no están siendo tratados por igual en toda la Unión Europea debido a la falta de un código para cada una de estas enfermedades. Los pacientes enfermos necesitan respuesta inmediata. Los diagnósticos correctos es necesario realizar con urgencia poner en práctica los tratamientos paliativos, siempre y cuando no se siguen los tratamientos de curación se consigue, y también más proyectos de investigación que llevará a cabo sobre diferentes temas. Los pacientes necesitan tener acceso y recibir el reconocimiento de sus derechos en materia de salud, el trabajo, las normas jurídicas, ambientales y sociales. La Declaración Escrita debería resultar en una respuesta a la necesidad de asignar a los pacientes en entornos seguros y en materia de vivienda que se adapten a estos pacientes. En la actualidad no tienen lugares para vivir sin riesgo para la salud. Las medidas urgentes para la prevención deben ser tomadas.  La legislación debe ser implementado para la protección contra la contaminación química y electromagnética, dado que ambos factores interactúan en los seres humanos y están causando las enfermedades emergentes que se produzca. Salud del ser humano es muy vulnerable para el medio circundanteEstaríamos muy agradecidos si usted puede firmar esta declaración por escrito el apoyo a los enfermos de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y Hyperelectrosensitivity.Diputados que autor declaración escrita:Kriton Arsenis (S & D)Willy Meyer (IU, GUE),Michel Rivasi (Verdes / ALE)Raül Romeva (ICV, Verdes / ALE)Oreste Rossi (EFD)Mas información y todo el material en:http://altea-sqm.blogspot.com.es/2012/05/campana-para-el-reconocimiento-de-la_12.html
  

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• 3.Buscando un buen médico para tratar tu fibromialgia - 17 MAY
  17 MAY 2012 | 10:58 PM

  Uno de los factores que contribuyen al mejoramiento de los síntomas de la fibromialgia, es contar con un buen médico, que sea capaz de empatizar con tu malestar y preocuparse por buscar el tratamiento adecuado que te brinde el tan anhelado alivio.  Necesitamos ser tratados por un médico cuya meta sea mejorar nuestro malestar, sin importar la fuente de donde pueda provenir la mejoría, pero sobre todo que nos haga sentir que somos capaces de experimentar una recuperación. La idea es buscar un médico que tenga tanto el conocimiento como el temperamento adecuado para trabajar con nosotros de manera productiva.  El médico y el paciente deben trabajar como un equipo para armar tu caso particular de fibromialgia, como el que junta las piezas de un rompecabezas.  Por eso decimos que para que un médico trate la fibromialgia eficientemente, necesita dos cosas: Tener claro que cada paciente de fibromialgia tiene su propia combinación de síntomas particulares. Que esté dispuesto a realizar variaciones y combinaciones de los tratamientos convencionales y alternativos mas exitosos, a fin de adecuarlos a cada paciente. El médico correcto no debe solamente tratar tu enfermedad, sino ser capaz de enseñarte acerca de ella; debe tomarse el tiempo para educarte no solo sobre fibromialgia, sino también sobre técnicas de auto-manejo.  Esto significa que uno debe salir de la consulta mejor equipado para tratar con la enfermedad. Otra de las cualidades que califican a un buen médico para tratar tu fibromialgia, es que tenga una mente abierta y receptiva a nuevas ideas y disposición a probar nuevos conceptos y procedimientos.  Opino que un buen médico debe estar dispuesto a considerar y aprender, no a descartar automáticamente aquello que no le sea familiar. Con frecuencia cada vez mayor, hay nuevas investigaciones, nueva información, nuevos medicamentos disponibles, y el conocimiento y actitud de los médicos hacia la fibromialgia se está expandiendo.  Aunque aún estemos lejos de lograr que todos los médicos tengan un claro concepto de la fibromialgia y la capacidad correcta para tratarla, cada vez hay mejores médicos, que creen en los pacientes, y que demuestran interés por mejorar su calidad de vida. Si tu médico familiar o de cabecera no está familiarizado con la fibromialgia, entonces es mejor pedir una referencia para ver un especialista que pueda tratarla, preferiblemente un reumatólogo, pero también podría ser un neurólogo o médico especialista en dolor. Los pacientes con una fibromialgia de ligera a moderada, pueden ser atendidos de manera exitosa por un reumatólogo, un internista o un fisiatra.  Pero aquellas personas que tengan un caso de moderado a severo, deben buscar médicos especialistas en dolor que estén calificados para tratar las formas mas severas de este trastorno, y que integren un equipo multidisciplinario de especialistas, de tal forma que en conjunto y de manera coordinada, le entreguen al paciente un plan de tratamiento individualizado para su caso, sin que se superpongan las instrucciones que el paciente reciba de sus diferentes médicos.  Este equipo multidisciplinario podría estar integrado por diferentes médicos, dependiendo de cada caso, por ejemplo: reumatólogo, neurólogo, fisiatra, fisioterapeuta, masajista terapéutico, psiquiatra, odontólogo (especializado en desórdenes de la articulación temporomandibular), nutricionista, acupunturista, terapeuta de yoga, etc.  Todo esto, tomando en cuenta, que el paciente pueda tener otras condiciones subyacentes aparte de la fibromialgia, que requieran tratamiento adicional coordinado e integrado.  Si se tiene la oportunidad de visitar varios médicos hasta encontrar el adecuado, es mejor hacerlo.  Para mí, la relación con mi doctor es tan importante como el matrimonio, debe hacerme sentir cómoda y confiada.  De lo contrario, es preferible aprender sobre todo lo relacionado a la fibromialgia, porque es muy probable que tu tengas que educar a tu médico.  Cuando se trata de manejar una enfermedad crónica como la fibromialgia, la educación es sinónimo de empoderamiento, y si podemos encontrar la combinación correcta de tratamientos, tenemos el gran beneficio de sentir que somos capaces de experimentar vidas en la que el dolor no sea una constante.   En próximos artículos, estaré hablando del papel que tiene cada médico que integre el equipo multidisciplinario, y también hablaré sobre combinación de tratamientos dentro del contexto del auto-manejo. Que estén bien y Mil Bendiciones!!!
  

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• 4.X jornadas de Fibromialgia en el Hospital Vall d’ Hebrón de Barcelona 9 de mayo de 2012 - 17 MAY
  17 MAY 2012 | 12:44 PM

  Os presento las conclusiones de la X jornada en el Hospital Vall D’ Hebrón de Barcelona. Nos las presentan AFIMOIC de la mano de Maite Vivancos Vila Otro año hemos estado presentes en la X Conferencia de la Valle Hebrón, … Sigue leyendo →
  

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• 5.Pedagogía en Neurobiología del dolor. Aprendiendo a predecir - 17 MAY
  17 MAY 2012 | 9:44 AM

  La predicción es el proceso más importante de la neurocomputación. Para sobrevivir necesitamos aprender a anticipar el peligro y el beneficio. Ubicarlos correctamente en el espacio y en el tiempo. La evolución ha guardado en el genoma programas que detectan … Sigue leyendo →
  

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• 6.REFLEXIONES... DE ARNALDO - 16 MAY
  16 MAY 2012 | 5:38 PM

  “... Con el tiempo te das cuenta que son solo carencias afectivas, igual no reales, ...   pero sentidas... ... No te abandonan, tú te sientes abandonado...   con la perspectiva y el tiempo entiendes las cosas... ... Sufrimiento y emociones...   eres pequeño, no tienes recursos, no tienes capacidad para ir mucho más lejos...  El único que no tenia madre era yo...   hay un continuo deseo de agradar... ... Parece que ha estado uno sedao, drogao o tonto...   no puedes con ello y lo tapas...” “... Impacta mucho descubrir cosas que están en ti y  no habías visto... ¿Estabas ciego o no las querías ver? ... Ahora soy más capaz de identificar de donde vienen las emociones... ... De una forma todo pierde intensidad, no como antes que todo era un sin vivir, sufrimiento y desolación que no sabes de donde vienen”. “ES UN PROCESO GRADUAL DE CAMBIO DE ACTITUD, que te lleva a un fluir mejor”.
  

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• 7.Pedagogía en Neurobiología del dolor. Los errores del cerebro - 16 MAY
  16 MAY 2012 | 9:38 AM

  Tenemos la idea de que el organismo es una máquina perfecta. Una máquina perfecta gestionada por un órgano perfecto, el cerebro. Cuando algo parece ir mal porque sentimos dolor, damos por sentado que alguna pieza de la máquina no anda … Sigue leyendo →
  

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• 8.La miopatía mitocondrial se presenta como la fibromialgia - 15 MAY
  15 MAY 2012 | 3:00 PM

  Por primera vez, se describe el caso de una mujer cuyos síntomas cumplían los criterios diagnósticos para la fibromialgia, pero que no respondía a la terapia para este trastorno, y que posteriormente fue diagnosticada por medio de estudios bioquímicos y genéticos, con miopatía mitocondrial. El tratamiento para la miopatía mitocondrial resultó en el alivio de los síntomas. Este caso demuestra que la miopatía mitocondrial puede presentarse en un adulto con un grupo de síntomas compatibles con la fibromialgia. La paciente era una mujer caucásica de 41 años de edad con síntomas de fatiga, intolerancia progresiva al ejercicio, mialgias difusas, dolor de cabeza, artralgias y dificultad para dormir. El dolor principalmente involucraba la espalda entera y brazos, y ella informó múltiples puntos sensibles en todo el cuerpo.  Su historia clínica adicional incluía hipotiroidismo, enfermedad discal cervical, hipertensión y la enfermedad de Raynaud. Sobre la base de sus síntomas, se le administró un tratamiento para la fibromialgia con una amplia gama de medicamentos que incluyeron anti-inflamatorios no esteroideos, antidepresivos, gabapentina y pregabalina, sin ningún tipo de alivio de sus síntomas.   Las miopatías mitocondriales son trastornos caracterizados por alteraciones morfológicas de las mitocondrias del músculo. La evidencia acumulada sugiere que los trastornos mitocondriales son algunas de las enfermedades metabólicas hereditarias más comunes. Al igual que en la fibromialgia, los pacientes pueden presentar debilidad muscular, dolor, fatiga e intolerancia al ejercicio que empeora progresivamente con el tiempo. Un estudio de caminata de seis minutos demostró elevados niveles de ácido láctico. Los estudios bioquímicos y genéticos de una biopsia muscular revelaron una miopatía mitocondrial.   La paciente fue tratada con un compuesto de 200 mg de coenzima Q10 (ubiquinona), 1000 mg de creatina, 200 mg de carnitina y 1 mg de ácido fólico, que debía tomarse cuatro veces al día. Poco a poco fue mostrando una mejoría  significativa en sus síntomas a lo largo de varios meses de tratamiento.  A pesar de que este régimen de tratamiento se inició varios años después de la aparición de los síntomas, la paciente mostró una mejoría tremenda dentro de los primeros meses. Con el tratamiento continuado, sus malestares se disiparon durante varios meses, con una solución gradual pero sostenida de todos los síntomas. Este caso postula el posible papel de la enfermedad mitocondrial en la patogénesis de la fibromialgia, ya que, no sólo se identificó el defecto subyacente a nivel molecular y genómico, sino que, con la terapia adecuada, también se observó una mejoría significativa en los síntomas. A través de los años, se han postulado varios mecanismos patogénicos para la fibromialgia, pero la patogénesis exacta sigue siendo un misterio. Históricamente, los trastornos del sueño, alteraciones del ritmo circadiano, y el desequilibrio hormonal han sido considerados como posibles causas, pero aún no está claro si estos factores son importantes en la patogénesis, o simplemente surgen como reacción secundaria al estrés físico.  La alteración de neuropéptidos moduladores del dolor es otra hipótesis ampliamente estudiada, pero varios estudios han mostrado resultados variables, sin una conclusión definitiva. Por último, otra teoría más reciente es la presencia de la enfermedad subyacente del metabolismo muscular que conduce a alteraciones en los metabolitos de fosfato de alta energía. Otras explicaciones de causas propuestas incluyen anomalías genéticas y factores de estrés ambiental. Todos los pacientes con fibromialgia deberían ser evaluados por trastornos del sueño, trastornos endocrinos como el hipotiroidismo y trastornos metabólicos antes de ser diagnosticados con fibromialgia. La frecuencia relativa de estos problemas médicos en pacientes actualmente diagnosticados con fibromialgia no está clara, pero sería digno de estudio en el futuro. La enfermedad mitocondrial subyacente puede no ser la única explicación para este grupo de síntomas compatibles con fibromialgia, pero es necesario estudiar más a fondo el papel exacto de la miopatía mitocondrial en el desarrollo de la fibromialgia para una mejor comprensión de la enfermedad, y asegurar la atención adecuada y eficaz del paciente.  Fuente de referencia Medscape News from Journal of Medical Case ReportsAutores del estudio: Mishal Abdullah, Sahana Vishwanath, Amro Elbalkhi and Julian L Ambrus Jr / Escuela de Medicina de Buffalo, E.U.A
  

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• 9.FIBROAMIGOSUNIDOS, NO NOS CALLARÁN... FIBROMIALGIA, EM/SFC, SSQM, EHS - 15 MAY
  15 MAY 2012 | 8:55 AM

  CONCENTRACIÓN Y CONCIERTO DIA 12-5-2012 EN LA PUERTA DEL SOL https://www.facebook.com/media/set/?set=a.3897556887807.290797.1545664501&type=1
  

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• 10.El neurocientífico Francisco Javier Hidalgo ofrece una conferencia sobre fibromialgia mañana en el Centro Cultural Las Claras Cajamurcia - 15 MAY
  15 MAY 2012 | 8:53 AM

  MECANISMOS QUE JUSTIFICAN LA ENFERMEDAD El investigador clínico Francisco Javier Hidalgo, especializado en Neurociencias, ofrecerá mañana martes 15 de mayo, a las 20 horas, en el Centro Cultural Las Claras Cajamurcia, la conferencia Fibromialgia. Etiopatogenia y Tratamiento. El especialista, que es miembro del Grupo de Investigación en Cefaleas, Fibromialgia y Psicótropos de la Junta de Andalucía, explicará los mecanismos que justifican la sintomatología de la fibromialgia, una enfermedad que cursa con dolor generalizado, fatiga crónica, rigidez muscular, trastornos del sueño y alteraciones neuroinmunológicas, endocrinológicas y afectivas. El objetivo de esta charla es que pacientes y familiares puedan conocer mejor la enfermedad, lo que se puede considerar un primer paso para un tratamiento eficaz. Francisco Javier Hidalgo es licenciado en Medicina y Cirugía y doctor en Medicina, por la Universidad de Granada. Ha realizado estudios de postgraduado en el departamento de Dolor Orofacial de la Universidad de Kentucky y en el Centro de Investigaciones del Ozono, de La Habana. Es también autor de diversas publicaciones científicas relacionadas con la fibromialgia. FUENTE: http://vegamediapress.net/
  

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